Nouvelle loi sur l’enregistrement du cancer en Suisse

La nouvelle loi servira de base pour harmoniser les différentes législations cantonales réglementant l’enregistrement du cancer. Elle permettra de recenser de manière complète et au niveau national les nouveaux cas de maladie, et de collecter des données pertinentes concernant l’évolution du cancer. Elle contiendra en outre des règles relatives à la protection des droits de la personnalité des patient-e-s, à l’utilisation sûre des données ainsi qu’à leur divulgation adéquate. La loi réglementera le recensement systématique des données épidémiologiques sur le cancer et permettra, si nécessaire, d’enregistrer d’autres maladies largement répandues et particulièrement dangereuses.

Cadres légaux hétérogènes et recensement lacunaire
Actuellement, onze registres cantonaux ou régionaux recensent 70% des cas de cancer diagnostiqués parmi la population suisse. Les cantons qui ne tiennent pas encore de registre de cancer à ce jour (BE, SH, SO, SZ) sont tous en train de planifier, ou du moins de réfléchir, soit à créer leur propre registre du cancer soit à s’affilier à un registre existant.
Le recensement et le traitement des données sur le cancer sont des questions que d’autres institutions traitent également en Suisse. Le Registre Suisse du Cancer de l’Enfant (RSCE) collecte à l’échelle nationale des données relatives au diagnostic, à la prévention, au traitement et au pronostic de l’ensemble des cancers survenant pendant l’enfance. La fondation NICER (Institut National pour l’Epidémiologie et l’Enregistrement du Cancer) assure l’harmonisation, le traitement et l’assurance qualité des données collectées par les différents registres cantonaux et régionaux du cancer. L’Office fédéral de la statistique (OFS) publie des données sur les tendances observables au niveau national (p. ex. évolution dans le temps du nombre de nouveaux cas ou du nombre de décès dus au cancer).
Tous les registres disposent d’une autorisation générale pour registre, mais seuls les registres des cantons du Tessin, du Jura, de Lucerne et de Zoug reposent sur des bases légales. L’autorisation permet aux médecins de leur transmettre des données de patient-e-s non anonymisées, mais ne les y contraint pas. Certains hôpitaux et instituts de pathologie refusent de participer à l’alimentation des registres du cancer en invoquant l’absence de base légale correspondante. Ainsi, même si un canton dispose d’un registre du cancer, il ne peut être garanti que les données collectées sont complètes.
Outre les registres cantonaux et nationaux du cancer, la Suisse compte un certain nombre de registres cliniques de diagnostic et d’intervention, tenus par des sociétés médicales spécialisées et d’autres organisations. Ces derniers sont financés par ces mêmes sociétés et organisations ainsi que par l’industrie. Ici encore, les fournisseurs de prestations ne sont pas tous disposés de la même manière à participer à l’alimentation des registres en raison de la législation relative à la protection des données ainsi que pour le surcroît de travail administratif occasionné.

A l’avenir, obligation de déclaration et d’enregistrement
Pour pouvoir atteindre un taux de recensement d’au moins 90% de tous les nouveaux cas diagnostiqués, la future loi prévoit une obligation de déclaration portant sur un ensemble minimum de données. L’assujettissement à déclaration s’appliquera aux services qui posent le diagnostic de cancer, à savoir les médecins, les laboratoires et les hôpitaux. Des prescriptions homogènes sur les variables à recenser faciliteront l’évaluation au niveau national. Le recensement d’informations ne faisant pas partie de l’ensemble minimum de données ne sera possible qu’avec l’autorisation du/de la patient-e.

La future réglementation en matière d’enregistrement du cancer en Suisse s’appuiera sur les structures déjà existantes. Les registres cantonaux et régionaux déjà en place ou en cours de mise en place seront conservés. À l’avenir, tous les cantons devront créer un registre du cancer ou s’affilier à un registre existant.